場に
情報霧奨姜流・・
の一
血 友病 診療 に関わ ってき た
一貫 して
ー︶な ど に勤 務 し、
。
現敦 賀 医療 セ ンタ
福 井病 院 ︵
原 真清 恵院 長 。国 立 病 院機 構
越前 市村 国 3丁 目 ︶ の梶
ク ︵
のは 、た け ふ こども クリ ニ ッ
族 は少 な くな い﹂ と指 摘 する
お らず 、 ■人 で悩む 患 者 、家
き に相 談 でき る 仲 間 が 周 囲 に
者を 診 て いる 状態 。 困 った と
つの医 療機 関が ■、 2人 の患
っ 課 題も 出 てくる 。
た
﹁一部 を 除き 、北陸 で は 一
な ど生 活 習慣病 への対 応 と い
加 齢 と とも に糖 尿病 や高 血圧
いを 受 ける人 も いる
学 や就 職、結婚 で差 別 的な扱
。また、
、
北陸 の医師 、看護 師 、薬 剤 師 いても 最新 の情報 や専 門施 関係 者 や患者 が 通院 し て いる
きる のも大 切 ﹂ と患 者会 の必 運営 する 組 織 にし た い﹂ と梶
原院 長 。将来 的 には 患 者会 の
ら で2 00 6年 に最新 の治 療 設 の 治 療 法 を 知 る こ と が 重 と思 われる 医療機 関 を 通 じて
。 ﹁
。
患
方 法 を 学 ぶ 研 究 会 を 立 ち 上 要 患 者 同士 が励 ま し合 った 参加 を呼 び 掛 け て いる
げ、現 在も 代 表世話 人 を務め り 、 アド バイ スし合 ったり で 者 や家 族 の方 が主体 とな って
る。
患者 会 は年 ■回 の総 会を ベ 全国 ネ ット ワーク ヘの参 加も
。
治 療 は週 2、 3回 、血を 固 要性 を 訴 える
まり やす くする 血液 製剤 の注
2
因子 ︶ が生 まれ つき つくれ な 長 く 続 く 製 剤 が 登 場 す る な が交流 しな が ら病 気 の知識 を の梶 原院 長 H6 0 7 78 ︵
。
、
、
ドレ
いか 、足り な いため に起 こり 、 ど 患 者 の負 担 を 軽減 する 治 深 め 家 庭 で の自 己注 射 の技 9︶ ■ 2 ■2 メ ー ル ア
。
。
注げ・
供∽・
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乳 幼 児 期 に診断 さ れ る 場合 が 療 が進 歩 して いる 梶 原院 長 術 を学 ぶ機 会 を つくる 現在 ラ
も
多 い。病 気 の理解不 足 か ら進 は ﹁ど の医療機 関 に通院 し て は 研究 会 に参 加 し て いる 医療 ●ΦI口①”﹂
血 液凝 固 て いる 。従 来 に比 べて効 果 が を企 画 する 考 え
に働 く タ ンパ ク質 ︵
。
、
血 友 病 は、血 を 固め る ため 射 を続 ける方 法 が主流 にな っ ー スに 数 年 後 にはキ ャ ンプ 視野 に入 れる
。 患者 や家 族
問 い合 わ せは 同 ク リ ニ ック
県内 医師中 心 参 加 呼 び 掛 け
い ったん出 血 する と上 まり にく い血友 病 の患
者 は 、全国 に約 5千人 、北陸 3県 で約 ■ 0 0人
、
いる と いわれ て いる 。 ただ 、専 門 医 が少 な く
、福 井 県 の小 児 科 医
治 療 の最新 情 報 を 得 たり 、患者 同士 が交 流 した
り す る場 がな い のが現状 で
を中 心 に、 北陸 の患 者会 を年 内 に立 ち 上げ る 計
西脇 和 宏 ︶
画 が進 ん で いる 。 ︵
たけふ こどもクリ ニック
=越前市村国 3丁目 、
と話す梶 原院 長
﹁
血友病 患者 にしか 分からな い悩 みを共有す る場が必 要﹂
Φ
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い っ たん出血すると止まりにく い血友病の患 者は丶 全国に約5千人丶